La diagnosi

Ero una bambina quando, non mi ricordo dove, seduta su un divano guardavo la televisione. C’era un film con Raquel Welch, era in bagno e ad un tratto è caduta per terra, non riusciva più ad alzarsi e nessuno che l’aiutasse. Per uscire dal bagno ha dovuto trascinarsi con l’aiuto delle braccia. Poi mi ricordo la scena di lei nel letto di un ospedale e, in quell’occasione ho sentito parlare per la prima volta di sclerosi multipla. Da quel momento per me è stata in assoluto la malattia più grave e crudele perché invece di portarti via in un attimo o in poco tempo, nella mia testa si “divertiva” ad invalidarti piano piano, come una tortura.

Anni dopo, stavo lavorando molto, ero sommersa di responsabilità e, un giorno, dopo il pranzo, mi sono alzata dalla sedia con il vassoio del piatto e nella mia testa mi sono avviata alla cucina ma, le gambe sono rimaste ferme e il vassoio ha rischiato di cadere. E’ durato poco e l’ho subito archiviato. Poi mi è successo una seconda volta, una terza, ne ho parlato con i medici con cui lavoravo ai tempi e mi hanno spiegato che poteva essere la stanchezza. E’ successo una quarta volta e mi sono chiusa a piangere nel mio ufficio, è entrata una dottoressa in quel momento. Mi ha fatto camminare appoggiando un piede davanti all’altro, seguendo una linea immaginaria, ad occhi aperti, tutto bene, poi ad occhi chiusi, sono caduta. Ha telefonato ad un suo collega neurologo e grazie a lei ho ottenuto un appuntamento per la settimana dopo. La visita, la spiegazione dei sintomi, una proposta per una risonanza magnetica, la visita in una clinica per la risonanza magnetica e poi l’attesa dei risultati. Nel frattempo ho continuato a vivere normalmente. Stavo bene. Un fine settimana di formazione a Losanna dove, a causa della neve, ho dovuto macinare chilometri a piedi e mi ricordo di essermi detta che decisamente era solo la stanchezza, le mie gambe stavano marciando bene.

Al rientro sul lavoro, un lunedì, sono stata chiamata dalla dottoressa per un caffè. Mi sembrava imbarazzata, cercava di spiegarmi qualche cosa ma non riuscivo ad afferrare. Mi disse di aver parlato con il neurologo, che nel frattempo mi aveva già cercata e che avrei visto di lì ad un’ora, ma non mi disse molto di più, mi parlò di un neurinoma, tumorino benigno, vicino all’orecchio ma, disse anche che lo avevano in molti, che non era grave.

Quando sono arrivata dal medico mi parlò anche lui di questo neurinoma rassicurandomi. Mi prescrisse però anche una serie di esami per quello stesso pomeriggio che, affrontai molto tranquillamente, mi avevano già rassicurata riguardo il mio problema.

Gli esami. Una punzione lombare, i potenziali evocati, il ritorno nel letto in attesa del medico.

E’arrivato il medico: “Signora, mi dispiace, era solo un sospetto ma, purtroppo gli esami di oggi hanno confermato la nostra diagnosi, lei, è affetta da sclerosi multipla”, non sappiamo ancora quale forma l’abbia colpita ma, prima di lasciarla rientrare vorremmo che iniziasse una serie di infusioni di cortisone e, per i prossimi quattro giorni dovrà tornare a fare queste infusioni.

Non ho pianto, mi avevano appena comunicato il terrore di una vita e io ricordo di essermi preoccupata di nascondere tutta la mia paura, la mia sofferenza, ero annientata e mi preoccupavo di non mostrarlo.

Ho chiesto alcune informazioni all’infermiera, che molto gentilmente mi ha consegnato un foglio con l’indirizzo di un’antenna, un ente preposto ad informare e aiutare gli ammalati e, quello di un rivenditore di sedie a rotelle.

Sul foglio c’era la foto di un ammalato sulla sedia a rotelle che sorrideva.

I miei genitori, convinti sicuramente che fosse per il mio bene, per anni mi hanno tartassato dicendomi che da me non si aspettavano altro che dispiaceri spronandomi a cercare di migliorare e, quindi, mi sono sentita molto in colpa di essermi ammalata. Come se qualche cosa che avevo fatto aveva scatenato la malattia e, siccome era la malattia che più temevo, dovevo davvero aver fatto qualche cosa di molto grave. Inizialmente, l’ho vissuta quindi come una punizione. Forse, proprio per questo, per tanto tempo, ho impedito a chi lo sapeva di dirlo, non volevo che si sapesse.

E’ iniziato un periodo buio. Di ricerche e di domande senza risposte. Nessuno sapeva niente, nessuno la conosceva abbastanza.

Mi ero gonfiata talmente tanto a causa del cortisone che non riuscivo più a parlare, la mia voce la sentivo risuonare all’interno, come se non riuscisse ad uscire e quindi mi vergognavo, avevo paura che non mi si capisse, non volevo più vedere e parlare con nessuno.

Poi ho deciso di combattere per uscire da questo stato, per capire che cosa mi volesse dire questa malattia, che cosa mi stesse segnalando.

Ho scelto coscientemente di non curarmi con i medicamenti consigliatimi e di non ricorrere al cortisone ogni volta che si manifesta proprio per studiarla, per non rifiutarla.

Grazie al fatto che sia un’incognita, che non ti permetta mai di pensare di esserne guarita, è diventata una compagna di viaggio, un’alleata da studiare invece che da scacciare.